Kot televizijska novinarka sem 18 let spremljala zdravstveni sistem, zdravstveno politiko, dognanja na področju medicine in bila vpeta v zdravniški vsakdan. Bila sem poznavalka zdravstvenega sistema in bila prepričana, da ga poznam do obisti.

Pa ga nisem. Poznam ga šele zdaj. Zdaj, ko je bolna moja ljuba mami in sem ga primorana spoznati od znotraj. Ko vidim, kako v resnici deluje sistem, ki je blago rečeno neprimeren in ne vzdrži čedalje večjega števila bolnikov. 

Če nikogar ne poznaš med zdravniki, si luzer. Potem nimaš nikogar, ki bi ti kaj pojasnil, ti pomagal, te usmeril, svetoval. Tavaš v temi. Če nisi vsaj relativno izobražen in ne znaš brskati po spletu, si še večji luzer. Če nimaš pri roki vseh informacij, podatkov in dognanj, ne prideš nikamor. Čakaš. Ugibaš. Se sprašuješ. 

V zadnjih dveh letih, odkar ima moja mami raka, smo šli čez vse živo. Včasih so situacije tako groteskne, da so smešne. Čeprav so v bistvu za jokat. Nekaj se zgodi in iščemo pomoč. Kličemo sem, kličemo tja, jaz uporabljam elektronsko pošto in sprašujem. Potem vsi skupaj sestavljamo zgodbo okoli novega zapleta. Mi, družinski člani, med katerimi nimamo zdravnika. Mi laiki brskamo po spletu, beremo forume, sprašujemo znance, prijatelje, na srečo je med njimi veliko zdravnikov, kaj naj naredimo.

Nikogar ni, ki bi bil “krovno” zadolžen za mojo mami. Vsak specialist pove nekaj, potem pa ni skupnega zaključka. Njen osebni zdravnik je sicer zelo prijazen in naklonjen, a še sam stežka sledi vsemu, kar se dogaja moji mami. Najbrž bi morala, pri vseh pregledih, preiskavah in terapijah, še vsak teden hoditi k njemu in mu poročati o vsem. Le tako bi imel celostno sliko o njenem stanju. A tako se ne da živeti. Ne moreš biti ves čas pri zdravniku.

Zato je veliko ugibanja, spraševanja, strahov in dvomov.

Ko človek zboli za rakom, se zdravi na Onkološkem inštitutu in takrat je še v redu. Ko pa zaradi neželenih učinkov pride do poškodb, okvar ali bolezni drugih organov, nastopijo drugi specialisti. Potem vsakemu posebej razlagaš o svoji bolezni, od začetka. Daješ kopije izvidov, preiskav, zdravniških mnenj. Potem ležiš na enem oddelku in vsaki sestri posebej razlagaš katera zdravila jemlješ, česa ne smeš in kaj lahko. Znova in znova. Do izčrpanosti. Ker ne obstaja dokument, kjer bi to vse pisalo in bi vsak zdravnik, na vsakem oddelku to lahko prebral. Tako pa je bolje, da si pri zavesti, da razložiš, kaj moraš vzeti in katerih zdravil ne smeš.

Ker to pač ni več onkologija, lahko je urologija, ginekologija, kardiologija… In ko na oddelkih izvedo, da je nekdo onkološki bolnik, imam občutek, da jih kar malo mine. Ker ne vedo natančno, kaj bi ali pa menijo, da jim mi pomoči.

V sredi celotnega dogajanja pa je bolnik. Z bolečinami, strahovi, tesnobami, z občutkom, da bi bilo nemara najbolje kar umreti. In ta bolnik mora razlagati, pojasnjevati, se pogajati za zdravila, za pravo hrano… in včasih se ti res ne da več.

V zadnjem času sem se specializirala, da mamino bolezen orišem v petih stavkih, s podredjem. Naštejem bistvene stvari, povem bistvene informacije. V tem sem res dobra. Če sem cel dan pri mami v bolnici, pa cel dan govorim isto, vsakemu posebej.

Mami se mi smeje in pravi, da ne ve, kako bi brez mene. In jaz ne vem, kaj bi brez nje.

Seveda se nekdo, ki ni specialist za onkološke bolezni, ne bo ukvarjal z mamino osnovno boleznijo, a prav je, da pozna podatke in stanje.

Mami jemlje veliko zdravil in osebju je najlažje, če jih ima s seboj. Tako pred odhodom v bolnišnico spakira vse po predalčih. Potem mora še razlagati, kaj ima s seboj in nima nobenega potrdila zdravnika, da vse to jemlje. Nikjer v sistemu ni tega opisanega, zapisanega, potrjenega. Pa bi moralo biti. Pa nihče ti ne pove za izvide, če ne težiš, sprašuješ. Vse moraš spraševati, upajoč, da naletiš na prijazno osebje. Na srečo je dostikrat tako. A včasih ni.

In včasih zdravniki naredijo napako in se zanjo ne opravičijo. Naredijo tako, da se počutiš kot butl, a veš, da je šlo nekaj narobe. Ko bi vsaj zmogli opravičila. 

Kadar misliš, da je kaj narobe, da nekaj ni prav, je treba pri zdravniku kričati! Morda lahko krik reši življenje.

 

Kolumna je bila objavljena v reviji Zdravje, september 2017.